Eren Yasemin靠捐献的心脏继续生活
2021年03月30日
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22岁的你,或许正在忙着学习,准备毕业论文,充满了能量和生机。 但如果你忽然发现你患有心力衰竭,而医生说他也没有好办法什么能帮你。 你会如何选择?




Eren Yasemin (现年37岁)从2005年9月开始发现他的身体变得越来越笨拙,连走路都非常困难,每走500米都必须要停下来休息一阵。 他总是觉得很疲惫,同时他的情况也在不断恶化,时间方面更是雪上加霜,当时正巧是他大学的最后一年。



Eren 和他的妻子Sibel. 摄影: Levien Willemse


家庭医生开始以为这些都是由流感引起的,所以给他开了止咳糖浆并进行观察,但发现并没有任何效果。 尽管他一次又一次地被送进附近医院的急诊室,医院方面也并没有注意到任何异样。


“几周之后,经过无数次的诊疗我最后终于被确诊了”。 那时至今已过去了15年,他回忆道。 诊断结果显而易见: 心肌病,心力衰竭。 而治疗方案: 无能为力。


伊拉斯姆斯Sophia


医院、诊断、治疗Eren从小就有这样的记忆,在他五岁时,他被诊断出了奇金氏淋巴瘤。 对于他的家庭来说,那也是一段充满不确定的日子。 他们无数次打车前往伊拉斯姆斯Sophia中心,他的母亲总是陪在他身边。 “我做了骨髓穿刺,输血,并且因为抗药性不得不被隔离,她对我无微不至地照顾,并且在各个方面都支撑着我,也不知道什么时候这样的日子才能结束。 ”他回忆道。


他接受了很大剂量的化疗,他记忆中很清楚的是他在病床上的挣扎和痛苦,医生为了安慰他,用手套做了一个气球送给他,他回家的路上虚弱到无法下车,是出租车司机把他抱进家里的。

同样在他记忆中的还有: “我非常喜欢Sophia,只有我的父母在经过全身消毒后才能进我的房间,而其他家庭成员只能站在玻璃窗外看,只能和我招手。 直到有人想到: “为什么不给他一个对讲机呢? 我们不就能说话了吗? ”一直等到Eren 7岁的时候,他才终于痊愈出院。


全速前进


学习,和朋友出去玩,工作,旅行,Eren后来成为了一个积极向上的男孩,过着忙碌的生活,没有疾病,所以他可以奋力前进。 如果没有意外,他就可以在2006年毕业,就是这样,直到他的世界天翻地覆。


在得知他无法康复的消息后,Eren的父亲和兄弟就开始四处寻找,怎么可能一个22岁的年轻男孩无法恢复健康? 他们不愿接受这个结果,他们四处寻找心力衰竭领域的专家,结果发现他们都在伊拉斯姆斯医学中心,那里有最好的心脏病专家之一Dr.Aggie Balk,“我想让我儿子去那里治疗。 ”Eren的父亲说。


等到我们在伊拉斯姆斯医学中心开始治疗的时候已经是11月了,Eren的病情每况愈下。 “我很无助” 他说,“我疲惫到无法上楼睡觉,我的父母专门为了我买了沙发床。 ”这样的繁琐已经变得稀松平常,连聊天和吃饭也变得很难。



“你感觉非常冷吗? ”心脏病专家医生Kadir Caliskan(Balk医生的同事)诊断时第一次抓住他的手问道,他立刻明白情况不容乐观。 “你需要进重症监护室”,他解释道,“我们会尽力让你好起来的”。 Eren说: “我身上插满了各种管和泵。很短时间内,他身上残留的大部分液体都被排出了,Eren立刻感觉到舒服多了,从那时开始,他就对伊拉斯姆斯医学中心的心脏病专家非常有信心,但他们还是告诉他,他还有很长的路要走。


心脏病专家们告诉他,他还有很长的路要走。


Eren的新年和圣诞节都是在医院度过的,他从重症监护区转去了高级护理区,又转去了心脏移植区,目的就是为了进行心脏移植手术。 Aggie Balk医生提到,Eren自己的心脏已经不行了,“不这么做你就活不下去。 ” Balk医生她不是个拐弯抹角的人。 “并不是很友好,但是很清晰。 ”Eren说,我很快就清楚了心脏移植后的平均寿命是十年,我当时22岁,所以这很重要,十年后我才只有32岁!


延长


医生们尝试对Eren进行药物治疗,为了尽量延后心脏移植手术,他的心脏因此开始好好工作,射血分数达到35%,这已经很好了,他在严格控制生活的同时进行着5-10种药物治疗,充足的睡眠,减轻压力,吃低钠食物,他保持的一直很好,所以移植手术也就没有急着提上日程。


那一个个不眠之夜,他现在要怎么做呢?


为了以防万一,他在使用内部心律转复除颤器(ICD)以保证他在心率不稳定时进行快速调节,等他回家时,他的体重仅剩55公斤,他增加体重,增强力量,进行心肺功能复苏训练。


Eren依然担忧着很多事情,那一个个不眠之夜,他要怎么做呢? 他还能完成学业吗? 他能完全信任自己的身体吗? 他是不是进行的太快了,要不要慢一点呢? 他必须重塑自己。


不错的一年


接下来的几年,情况都很不错,他并没有坐以待毙,而是用双手紧紧握住了自己的人生,带着家人和兄弟的支持与鼓励,这一家人非常积极,从不放弃。 Eren:“Caliskan医生总是告诉我要过好自己的生活,工作,度假,享受人生”,

他也同时遇见了他妻子Sibel并且决定一起面对未来,“我们都喜欢旅行,罗马,伊斯坦布尔,巴黎,我们都一起去过”,Eren走着楼梯登上了埃菲尔铁塔,对于心脏病人来说简直太难了,后来这对夫妇有了女儿,并且开始拥抱人生。


结果书


同时他们有了新的发现,很多年前GP挂了一封要求检查结果,一定是在从归档的时候发生了差错,这封结果书来自伊拉斯姆斯Sophia进行淋巴癌治疗的小Eren,此检查用于确定儿童是否因化疗而产生了不良反应,Eren的心脏病本可以被更早发现,当时进行正确的治疗也许可以防止他病情的恶化。


名单


已经过去将近十年的时间了,Eren已经经过测试,并在心脏移植的等待名单上了,医生们为他努力了很长时间,但是现在已经没有别的方法了。 “我心脏的压力正在逐渐衰竭。 ”Eren说: “我也只能告诉我的家人,我要准备进行心脏移植了。


2015年2月,他的心脏移植手术提上了日程,随后的一年很艰难,他的妻子Sibel说: “我们经常呆在家里,他没法送我们的女儿去上学,做什么事情都要百般小心,为防止感染,他会比以前更加频繁地洗手,吃东西也要注意。


秋天的时候情况急转直下,取掉ICD后Eren不得不回到医院,医生想要给他配一个左心室辅助装置,但是这装置所带来的局限性让他担忧,他甚至不能洗澡了。 ”Eren: “医生不让我洗澡。 ”但是他并没有什么其他选择,两天后他配备了左心室辅助装置。


未接来电


同天晚上Eren的妻子Sibel回到家后,她非常的焦虑,她躺在床上的时候即将十点,十点零一电话就又响了起来,是Eren打来的,“有捐赠者了,有捐赠者了! 有希望了!


Sibel可以陪着他走进手术室。 “一个轻轻的吻后他就进入了手术室。在上车前,Sibel给她的父母,Eren的父母和好朋友们都打了电话,随后才上了车。“那个特别的晚上我非常情绪化,但是告诉我们手术流程的医生却非常放松,简直太特别了,他们当时马上就要开始移植手术,他们的态度让我也稍微感到一点安心。不知道为什么,还是很像一次告别。


飞翔


手术持续了五个半小时,一切都很顺利,第二天,Eren醒了,但他有一点谵妄,他梦到他飞起来了,飞过各个国家,一直飞到非洲,很多奇怪的想法钻进他的身体,他透过捐赠者的心脏看到了很多东西,Sibel要回家的时候,他不让她走,Sibel说: “我只能面对着他倒退着出去”。


可怕的夜晚


晚上Eren问护士能不能去刷牙,护士说可以,刷完牙他忽然说,“我觉得胸口有些疼。Sibel被告知立刻来医院,她慌忙赶过来,Eren的病房挤满了医生,她进不去,只在Eren被推进手术室的时候看到了一眼。“我不敢相信我看到了什么,一个被拉到他下巴的床单满是血迹,他的嘴里还有管,我想走近一点但是被麻醉师拦住了,心肌的后方有一处发生泄漏,他才刚刚苏醒就需要再一次进行手术。


家人们紧紧抱在一起


对Sibel来说这是非常痛苦的一晚:“我一向坚强乐观,但是这次我什么都做不了,我感到无力,如果他没法活着出来我不知道该怎么做,心脏移植手术会失败吗?第二次手术之后Eren就回到了ICU,谢天谢地,值得庆祝,他要怎么从这里走出来呢?


第二天在医生捏他的手时,Eren终于有了反应。他睁开眼睛时,周围的大家都在庆祝,保洁人员也加入了庆祝的行列,他的家人们紧紧抱在一起。


亮红色


很快他就康复了,他的各种感官都变得更加灵敏,食物也更好吃了,Sibel给他穿上新的运动鞋时,他注意到了鞋盒的亮红色,他的嘴唇再也不是青色的了,他骄傲地伸胳膊给他的父亲看,“看!我有血管了!跟你的一样! ”他自己也感觉很健康,充满能量。


医生建议他赶快开始享受人生,但Eren觉得精神饱满并且非常想要工作,7个月后,他开始了工作。现在,Eren是一名企业招聘人员,这是他梦寐以求的工作,同时他的家里也新添了一个小女孩。


玫瑰


每年心脏移植手术的那一天,Sibel都会买白玫瑰,今年一样是五支,送给Eren的五支玫瑰。“庆祝那一刻,也是对心脏捐赠者的一个感谢。



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