Natan在UMCG中心接受质子治疗的体验
2021年05月26日
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本文章中我们一同回看前患者Natan 在UMCG质子治疗中心接受的治疗。我们对Natan (16) 和他的母亲Karin (51)进行了采访,了解到Natan 的诊断信息,高强度的治疗过程,他幽默的品质和家庭对他的支持。




打鼾


2018年八月的那天,Natan正和朋友在西班牙过暑假,并感到身体不舒服。 Natan回忆道,“我当时一直觉得很累,并且早上起的很晚,我打鼾还非常严重...可我之前从不打鼾”,回到家Natan与妈妈Karin找家庭医生进行了检查,发现Natan有持续疲劳的症状。 “医生规定我在打鼾时使用滴鼻剂,并发现我血液中有菲弗的痕迹”。 起初,Natan和他妈妈听到这一诊断结果都松了一口气。 Karin说: “菲弗会自己消失,令人烦恼,但并不严重,我们也考虑了青春期、激素等因素的影响,因为青少年会时常觉得疲惫。 ”不幸的是,Natan的症状并没有渐渐消失,反而日益严重,“后来他什么都做不了,只能什么都不做,我感觉他变化非常大,他原来多么欢乐,充满能量又好动,而现在...他在床上一躺就是好几天,也不和朋友们出去了。 ”等到Karin注意到Natan脖子上有一个大肿块的时候,她觉察到了事情的严重性,于是立刻联系家庭医生,转诊到Veldhoven的耳鼻喉医生


不好的运气


耳鼻喉科医生对Natan进行一系列的检查,“他们用设备看我的鼻子里面,我感到非常不舒服。 ”Natan回忆道,但当时医生并没有太在意一个十四岁孩子的抱怨,并从他的脖子上取下了活检组织。 2018年11月,这个手术结束几天后,Natan被确诊鼻咽癌,鼻咽癌是一种在儿童身上非常罕见的癌症。 “医生们都说没有可以治疗的方法。 ”Natan说,“我真是运气不好。

 

对于Natan的母亲Karin来说这个消息是一个沉重的打击: “这简直是飞来横祸,没有什么能比告诉你孩子得了癌症更令人难过的了,他对死亡的恐惧...让我永远忘不了,我们抱在一起痛哭。 ” 了解Natan的病情后,家庭医生马上就到了门口。 每个人都非常同情这个家庭的处境,从那一刻起,Natan的生活发生了翻天覆地的变化。 Karin称赞儿子面对病魔的积极态度和坚韧不拔的毅力,“他非常坚强,积极和乐观。 从一开始他就说他会好起来的”。




治疗方案


在经过Veldhoven的儿科医生诊断后,Natan被紧急转诊到Utrecht Prinses Máxima Center小儿肿瘤科, 并在那里制定了治疗方案。 Natan做了很多项扫描和测试,并进行手术,使用植入式静脉导管以开始化学疗法,医生们都对此满怀信心。 一些患有相似癌症已被治愈的患者也对Natan的治愈充满信心,“但是医生不能确定手术之后会出现哪些并发症,所以这还是一个充满变数的可怕疾病。 ”Karin说。 Natan进行了一系列的化学治疗,“第一周的情况糟糕透顶,他不断地呕吐,太可怜了。 ” Natan的体重迅速从50公斤下降到40公斤,而且只能食用流食。 但经过三轮高强度化学疗法后,Natan的肿瘤缩小到可以进行第二阶段治疗的程度,于是Natan准备开始他的第二阶段治疗: 质子放射治疗。



质子疗法


Princess Máxima Center的肿瘤学家在第一次会谈中就提出UMCG质子治疗中心的放射治疗是Natan的最佳选择。 质子治疗对儿童癌症患者有很多益处,因为儿童处在生长期,他们健康的体细胞会对放射性特别敏感。 全国需要质子放射治疗的儿童都被推荐到UMCG。 唯一一个被质子治疗中西的授权治疗儿童的场所在Groningen。 他们与Prinses Máxima Centre有着紧密合作。 Natan听到他可以去Groningen反应非常激动,他说道: “我最好的朋友Jens住在那里,我觉得这是个很好的方法! ”Natan的妈妈对儿子的反应印象深刻,“他正面临着充满挑战的阶段,离家万里,但他又一次表现得积极乐观。 ”Karin自己也感到激动: “我从来没听说过质子治疗,治疗中心刚刚开业,Natan会成为那里的第一批患者,以前只有去德国或美国才能受到类似的放射治疗。 人总是希望能有最好的医生和技术来给自己的孩子治病,而且Groningen与我们的距离相比德国、美国等其他国家也很近。


面具


2019年1月底,在Groningen的UMCG质子治疗中心开始为Natan进行质子治疗,根据治疗计划,Natan要在6周内进行33次放射,每周要注射5天,一个高强度的治疗开始了。 Natan需要佩戴一个特制的面具来帮助放射治疗进行。 “这个面具很重要,它可以让医生在准确的地方进行放射。 我的脸上会放一些热塑料,它会逐渐冷却,变得越来越硬。 ”由于化疗的后遗症,Natan每次戴上面具都会呕吐,“感觉不舒服的时候我会把腿抬起来,有时候恰好就在医生把我面具摘下来的时候,我会特别想呕吐,如果再晚几秒钟,我就要呕吐在面具里了。 幸运的是我有时候能很快变好,等待二十分钟,二十分钟后这个面具就做好了。




居住


Natan和妈妈二人在质子治疗期间住在位于UMCG北侧的公寓,那里生活设施齐全,与质子治疗中心距离很近。 UMCG为他们提供了这种便利的设施,因为如果在治疗期间儿童和家人在居住地和医院之间来回奔波的话,不利于整个治疗过程的进行。 Karin回忆着UMCG工作人员温暖的服务: “一切都井井有条,大家都热心帮助我们,那段与病魔搏斗的日子里给了我们莫大的鼓励,我们非常感激。 ”在六周的时间里,Natan几乎每天都接受质子疗法,但当他回忆这段日子的时候非常乐观: “这个过程当然很难,但是我和妈妈能住在距离质子中心很近的地方真的很好,治疗持续半小时,我同时每天也要去牙科健康医生检查。 ” “Natan的治疗效果很好,现在基本感受不到什么痛苦,他在慢慢恢复健康起来,那个活泼开朗的Natan又回来了,他经常表现的很幽默,我们称他幽默的话为肿瘤幽默,这种幽默增添了我们战胜病魔恢复健康的信心 。 ”Karin说道。



2019年3月上旬,Natan和妈妈收到了治疗结果,质子治疗非常成功,CT扫描显示没有肿瘤残留,Natan几乎没有受到放射线副作用的影响。 “医生们之前告诉过我,我可能会出现发育迟缓,可能的听力损伤和吞咽困难等症状,但幸运的是,这些情况都没有发生。 ”Natan说他很开心接受了质子治疗。 在质子治疗中心治疗后每个痊愈的儿童都能敲击接待区的锣,医生们会站在一旁帮他鼓掌庆祝。 这预示着Natan可以回家了...他的病终于治好了!




一年之后


2020年五月,Natan非常健康,在Groningen进行质子治疗后,他需要在家接受数周的免疫治疗,每三个月在UtrechtPrincess Máxima Center 进行检查。 幸运的是每次Natan都能够收到健康的好消息,Natan的肿瘤也从未复发。 Nata已经完全恢复健康,他又能够和朋友一起踢足球了。 Karin回忆了她儿子在过去两年中的坎坷经历: “一切终于恢复平静,我们非常感谢曾经帮助过我们的每一个人。 ” “请替我们向UMGG的医生们问好! ” 在采访的结束Natan开心的说道。


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